Qui sommes-nous ?

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Nous sommes les parents d’Ilorys né le 20 Mai 2012 et atteint de la maladie de Hirschsprung.

Après 3 années de combats seuls nous avons décidé de créer l’association UN SOURIRE POUR HIRSCHSPRUNG qui a été officialisée le 7 novembre 2015.

UN SOURIRE POUR HIRSCHSPRUNG permet de soutenir, aider, et apporter des conseils à tous les enfants atteints de la maladie de hirschsprung, ainsi que leurs parents. De plus, l’association a comme principal but d’aider financièrement la recherche qui aujourd’hui, n’avance plus.

Plus qu’un combat, c’est un véritable engagement du cœur !

Stéphanie et Franck ღ

5 Commentaires

5 réflexions sur “Qui sommes-nous ?

  1. Félicitations. C’est toujours encourageant de voir des personnes qui s’engagent pour soutenir, aider et apporter des conseils aux enfants malades et à leurs proches.

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  2. Bonjour,
    Je suis également atteint de la maladie de Hirschsprung, j’ai aujourd’hui 17 ans et, j’ai appris à vivre avec la maladie.
    Je suis de tout cœur avec vous, je soutien votre association ainsi que votre combat auprès d’ilorys.
    Si un jour Ilorys ou même vous avaient des questions sur l’évolution de l’a maladie avec l’âge, vous pouvez me contacter.
    Je pense qu’Ilorys, tout comme moi, apprendra à se « gérer » seul (alimentation, selles…) et qu’il aura une vie des plus « normal »
    Force à vous
    Baptiste Guillem

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    • Bonjour Baptiste, merci pour ton témoignage !! Nous avons sur facebook un groupe fermé : groupe un sourire pour hirschsprung destiné uniquement aux familles et personnes atteintes de la maladie de hirschsprung. N hesite pas a faire une demande d adhesion. Ton temoignage pourra apporté de l espoir aux familles.
      Au plaisir de te lire.
      Stéphanie

      J'aime

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