Qui sommes-nous ?

asssssoStéphanie, présidente de l’association UN SOURIRE POUR HIRSCHSPRUNG, nous raconte son histoire : 

«Je m’appelle Stéphanie, et mon conjoint s’appelle Franck. Ensemble nous avons eu un petit garçon, Ilorys, né le 20 mai 2012. 

C’est au cours de ma grossesse que nous avons appris que notre petit bou était atteint de la maladie de Hirschsprung.Après 3 années de combats seuls, nous avons décidé de créer l’association UN SOURIRE POUR HIRSCHSPRUNG. Notre projet s’est donc concrétisé le 7 novembre 2015.

Notre association permet de soutenir, aider, et apporter des conseils à tous les enfants atteints de la maladie de hirschsprung, ainsi qu’à leurs parents. Aujourd’hui, le but principal de l’association est d’aider financièrement la recherche mais également les services de l’hôpital Necker.  

Des spectacles de chant, de danse et d’hypnose aux stands sur les marchés de Noël en passant par les fêtes de Noël à l’hopital Necker avec les enfants malades. L’association fait tout son possible pour organiser le plus grand nombre d’évènements afin d’unir les voix et les cœurs de tous ceux que cette cause anime tant. 

Grâce à toutes ces actions et aux nombreux dons reçus tout au long de ces années, l’association UN SOURIRE POUR HIRSCHSPRUNG a pu récolter la somme de 10 000 euros, qui a été reversée à l’hôpital Necker afin de financer la recherche autour de la maladie, elle finance également du matériel de confort dans les services de l’hôpital Necker enfants malade. 

Enfin, en 2019, l’association a signé une convention de partenariat avec l’hôpital Necker. »

Plus qu’un combat, c’est un véritable engagement du cœur !

Stéphanie et Franck ღ

5 réflexions au sujet de “Qui sommes-nous ?”

  1. Félicitations. C’est toujours encourageant de voir des personnes qui s’engagent pour soutenir, aider et apporter des conseils aux enfants malades et à leurs proches.

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  2. Bonjour,
    Je suis également atteint de la maladie de Hirschsprung, j’ai aujourd’hui 17 ans et, j’ai appris à vivre avec la maladie.
    Je suis de tout cœur avec vous, je soutien votre association ainsi que votre combat auprès d’ilorys.
    Si un jour Ilorys ou même vous avaient des questions sur l’évolution de l’a maladie avec l’âge, vous pouvez me contacter.
    Je pense qu’Ilorys, tout comme moi, apprendra à se « gérer » seul (alimentation, selles…) et qu’il aura une vie des plus « normal »
    Force à vous
    Baptiste Guillem

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    1. Bonjour Baptiste, merci pour ton témoignage !! Nous avons sur facebook un groupe fermé : groupe un sourire pour hirschsprung destiné uniquement aux familles et personnes atteintes de la maladie de hirschsprung. N hesite pas a faire une demande d adhesion. Ton temoignage pourra apporté de l espoir aux familles.
      Au plaisir de te lire.
      Stéphanie

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